Minister Zdrowia odmówił rodzicom osiemnastolatka z Legnicy refundacji szaleńczo drogiego leku, bez którego nie można uratować ich syna. Twierdzi, że przepisy nie pozwalają na inną decyzję, choć zdaje sobie sprawę z krytycznego stanu zdrowia chłopca. “Wskazania natury medycznej czy też trudna sytuacja materialna nie mogły wpłynąć na decyzję Ministra w przedmiotowej sprawie” – czytamy w piśmie, które z upoważnienia Konstantego Radziwiłła podpisała jego podwładna.
“Dla naszego dziecka nie ma pieniędzy , chorym na raka zabrano refundacje leku bo nie opłaca się przedłużać życia co się dzieje w tym kraju ?? Dla elit pieniądze są i to jakie podwyżki pensji” – napisali trzy dni temu na Facebooku Anna i Dariusz Tabiszowie. W Instytucie Hematologii i Transplantologii w Warszawie ich syn, Konrad Krzemiński, czekał na odpowiedź ministra Radziwiłła w sprawie refundacji leku Soliris (eculizumab). Nadeszła później. Odmowna.
Konrad Krzemiński cierpi na zakrzepicę żył wątrobowych i – jako jeden z 500 ludzi na świecie – na nocną napadową hemoglobinurię. Soliris mógłby uratować mu życie. Roczna dawka, potrzebna w tym przypadku, kosztuje 1,3 mln zł. To dla rodziców Konrada niewyobrażalne pieniądze. Nie do zdobycia, nawet przy zaangażowaniu dziesiątków legniczan, którzy od ponad miesiąca organizują kwesty i aukcje na rzecz ich syna. W tym kontekście pismo Ministra Zdrowia, choć nosi suchy tytuł “Decyzja Nr Odm/2641/16) brzmi niczym wyrok śmierci.
W uzasadnieniu odmowy minister skrupulatnie przywołuje artykuły Ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych z 2011 roku, dowodząc, że przepisy wykluczają możliwość sfinansowania Solirisu dla Konrada Krzemińskiego. Z wywodu resortu wynika, że pacjentom indywidualnym wolno zrefundować za zgodą ministra wyłącznie sprowadzony z zagranicy lek, który nie został dopuszczony do obrotu na terytorium Polski. A Soliris może być sprzedawany w Polsce i jest dostępny na rynku. Ponadto “Strona (Konrad Krzemiński – dop PK) nie dysponuje ważnym zapotrzebowaniem”.
“Minister Zdrowia podnosi również, iż przedmiotowe rozstrzygnięcie jest wydane w oparciu o przesłanki formalne uniemożliwiające wydanie decyzji pozytywnej. Analiza załączonej do wniosku obszernej dokumentacji medycznej oraz informacja dotycząca stanu majątkowego Wnioskodawcy nie mogła zmienić stanowiska Organu w przedmiotowej sprawie” – czytamy w piśmie podpisanym (z up. Ministra Zdrowia) przez Ewę Warmińską, zastępcę dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia.
Resort podpowiada rozwiązanie. Sugeruje, że należałoby rozpocząć negocjacje w sprawie powszechnej refundacji Solirisu w trybie innych przepisów. Problem w tym, że dla Konrada lek potrzebny jest już teraz.
FOT. PIOTR KANIKOWSKI
Drukuj
Email
nie ma sie co oszukiwac.Mamy potrzeby wazniejsze i pilniejsze.Np model tutki za 4,5 mln zlotych w celu udowodnienia ze samolot nie moze latac bez pomocy boga.