Z Ministerstwa Zdrowia przyszła odpowiedź na nasze pytania w sprawie leku dla Konrada Krzemińskiego, który na oddziale hematologii legnickiego szpitala walczy o życie. Z powodów proceduralnych resort zwleka z decyzją o ewentualnym zakupie nierefundowanych przez NFZ ampułek, które mogłyby uratować go przed śmiercią.
Wczoraj zadaliśmy w Ministerstwie Zdrowia dwa pytania: dlaczego minister nie zgadza się na zakup eculizumabu dla Konrada i jakie podejmuje działania, żeby uratować dwudziestolatka. Odpowiedziała nam rzeczniczka prasowa resortu Milena Kruszewska:
“Uprzejmie informuję, iż dla produktu leczniczego Soliris, eculizumab, koncentrat do sporządzania roztworu do infuzji, 300mg, aktualnie prowadzone są postępowania refundacyjne związane z lekiem Soliris (ekulizumab) w ramach programu lekowego: leczenie nocnej napadowej hemoglobinurii (PNH) (ICD-10 D59.5) oraz programu lekowego: Leczenie atypowego zespołu hemolityczno-mocznicowego (aHUS) (ICD-10 D 59.3). Zajęcie stanowiska w przedmiotowym zakresie przez Ministra Zdrowia będzie możliwe dopiero po przekazaniu oceny merytorycznej dokonanej przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji przez Prezesa Agencji oraz po zapoznaniu się z całością materiału w sprawie, tj. z pełną analizą kliniczną, ekonomiczną oraz wpływu na budżet płatnika przekazaną przez Wnioskodawcę. Następnie w oparciu o art. 12 ustawy o refundacji, Minister Zdrowia zajmie stanowisko wydając pozytywną lub negatywną decyzję administracyjną w przedmiotowej sprawie.”
Jednocześnie Milena Kruszewska prostuje informację, jakoby za zgodą Ministra Zdrowia Narodowy Fundusz Zdrowia sfinansował dotychczasową terapię Konrada eculizumabem. Legniczanin, owszem, otrzymał 4 ampułki przedmiotowego leku, ale zostały one sfinansowane przez Samodzielny Publiczny Wojewódzki Szpital Zespolony im. Marii Skłodowskiej – Curie w Szczecinie.
Konrad Krzemiński cierpi na rzadką zakrzepicę żył wątrobowych i – jako jeden z 500 ludzi na świecie – na nocną napadową hemoglobinurię. Soliris (eculizumab) to lek, który mógłby uratować mu życie. Jest bardzo drogi, a NFZ nie refunduje jego zakupu. Roczna dawka, potrzebna w tym przypadku, kosztuje 1,3 mln zł. Tylko podpis ministra albo publiczna zbiórka może odwrócić wyrok śmierci dla Konrada.
Więcej informacji o Konradzie TUTAJ.
Akcje charytatywne i wsparcie finansowe dla Konrada: TUTAJ.
Zbacz też: Konrad umiera, choć jest lek, dzięki któremu mógłby żyć.
FOT. http://www.konradkrzeminski.legnica.pl/
Drukuj
Email
czyli jak zwykle… ciamraciam.