Kolejne medyczne autorytety wstawiają się za dotkniętym śmiertelną chorobą 20-letnim Konradem Krzemińskim z Legnicy. W obronie jego życia stanęła prof. Alicja Chybicka wysyłając do Ministra Zdrowia list z prośbą o ponowne rozpatrzenie wniosku o refundację leku Soliris, Eculizumab, bez którego legniczanin jest skazany na bolesną śmierć. Interwencja Barry’ego Katsofa – prezesa Canadian Association of PNH –nie skłoniła Konstantego Radziwiłła do zmiany decyzji.
Konrad jest jedną z 500 osób na świecie, które chorują na PNH. Soliris – bardzo drogi lek na tę chorobę – jest refundowany niemal w całej Europie, poza Polską Dlatego rodzice i przyjaciele Konrada od kilku miesięcy organizują zbiórki pieniędzy na kurację dwudziestolatka.
“Z każdym dniem stan zdrowia Konrada pogarsza się i tylko Minister Zdrowia Konstanty Radziwiłł może podjąć decyzję o jego życiu lub śmierci.” – pisze do nas Weronika Kendraj z agencji Cohn&Wolfe. Za jej pośrednictwem otrzymaliśmy treść listu, który do ministra Radziwiłła posłała prof. Alicja Chybicka, kierownik Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu, posłanka na Sejm. List publikujemy w całości.
Wrocław, 18.08.2016 r.
Poseł na Sejm
Rzeczpospolitej Polskiej
Prof. Alicja Chybicka
Pan Konstanty Radziwiłł
Minister Zdrowia
Szanowny Panie Ministrze,
W dniu 28.07.2016 roku do mojego biura poselskiego zwrócili się o pomoc rodzice Konrada Krzemińskiego chorego na nocną napadową hemoglobinurię w związku z negatywną decyzją Ministerstwa Zdrowia w sprawie refundacji leku Soliris, Eculizumab. Szanowny Panie Ministrze, jako lekarz, jako rodzic uważam, że resort nie może pozbawić tego młodego człowieka szansy na leczenie. Z mojego doświadczenia leczenia dzieci w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu wiem, że ten lek jest jedyną szansą przywrócenia zdrowia pacjentów chorych na tę niezwykle rzadką chorobę. Szanowny Panie Ministrze, proszę o ponowne rozpatrzenie wniosku Pana Konrada Krzemińskiego w sprawie refundacji leku Soliris, Eculizumab.
Z wyrazami szacunku,
Prof. Alicja Chybicka
Poseł na Sejm RP
Drukuj
Email
