Ministerstwo Zdrowia nie zgodziło się sfinansować kuracji Konrada Krzemińskiego, chorego na dwie bardzo ciężkie i bardzo rzadkie choroby. Pozbawiony leku dwudziestolatek umiera na oddziale hematologii Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Legnicy. - Nie będzie naszego przyzwolenia na ten wyrok śmierci – mówi Krzysztof Piotrowski, który poderwał legniczan do walki o Konrada.
Konrad Krzemiński cierpi nie tylko na zakrzepicę żył wątrobowych, ale też – jako jeden z 500 ludzi na świecie – na nocną napadową hemoglobinurię. Istnieje lek, który mógłby uratować mu życie. Nazywa się Soliris (eculizumab). Roczna dawka, potrzebna w tym przypadku, kosztuje 1,3 mln zł. Bez zgody ministra Konstantego Radziwiłła Narodowy Fundusz Zdrowia nie zrefunduje tego wydatku. Minister zgodził się tylko na cztery ampułki. Po ich zażyciu stan zdrowia dwudziestolatka się poprawił, ale lek skończył kilka tygodni temu. I choć przerwanie kuracji grozi nasileniem choroby, dotąd nie ma zgody na zakup kolejnych ampułek.
- Wystarczy podpis ministra, by Konrad żył. Odmowa dalszego leczenia jest w tym przypadku równoznaczna z wyrokiem śmierci – mówi Krzysztof Piotrowski, szef kibiców Miedzianki, prezes Stowarzyszenia Skorupiakom Mówimy Nie i inicjator szeregu charytatywnych akcji. Rozkręca kolejną.
W najbliższy poniedziałek przyjaciele Konrada i ludzie, którzy dowiedzieli się o nim z mediów społecznościowych, zamierzają zebrać się pod drzwiami oddziału hematologii, by wesprzeć rodziców chłopaka i wymusić na ministrze działania w tej sprawie. Odkąd narodził się pomysł akcji, telefon Krzysztofa Piotrowskiego nie przestaje dzwonić. Na jutro zapowiadają się ekipy TVN i Polsatu, więc jest nadzieja, że echa protestu dotrą za grube mury Ministerstwa Zdrowia.
- Przeżyłem ostatnio wiele śmierci. napatrzyłem się na ludzi, którzy zostali bez pomocy, bez wsparcia. Nie odpuszczę. Jak trzeba będzie, to wezmę urlop, będę dzień i noc siedział pod drzwiami hematologii, spał w szpitalu – zapowiada Piotrowski.
Piotrowski wierzy, że do poniedziałku 20 czerwca z Warszawy przyjdzie zgoda na zakup Soliris (eculizumabu) i ludzie stawią się nie na protest, ale żeby zjeść z Konradem tort i życzyć mu długiego życia. Tego dnia będzie miał urodziny.
Skontaktowaliśmy się z Ministerstwem Zdrowia. Postawiliśmy pytanie o działania, które podejmuje, aby uratować legniczanina. Czekamy na odpowiedź.
Więcej informacji o Konradzie TUTAJ.
Akcje charytatywne i wsparcie finansowe dla Konrada: TUTAJ.
FOT. http://www.konradkrzeminski.legnica.pl/
Drukuj
Email
Napisałem email do firmy która ma lek w fazie testów, alternatywny do Soliris. Oto odpowiedź: Dear Pawel:
Thank you very much for your email. Konrad’s case is very sad and he is in an unfortunate but not unique situation. I know that the makers of Soliris provide drug to many people free of charge, and I hope that somehow Konrad can get treatment.
We will review what can be done. Our status is early and we have yet to treat a patient with our drug (only healthy volunteer studies have been done). While we are confident that the drug can be safe and effective, we need more experience in its use. We are looking into treating patients on a compassionate use program in Eastern Europe and other areas as soon as possible, and I will keep you informed of our efforts.
Thank you for bringing Konrad’s story to my attention. I hope that at some point we will be able to provide some help.
With best wishes, Doug Trecom President and CEO
Ra Pharmaceuticals, Inc.
Teraz sa pilniejsze potrzeby jak na przyklad model tutki dla biniendy.Ide o zaklad ze wyjdzie na to ze… pacjencie lecz sie sam.